《病人自主權利法》自2019年正式上路後，到了2023年，已經實行了4週年，簽署比例卻不到1%。 很多民眾搞不清楚《病人自主權利法》是什麼，只要一看到「預立醫療決定書」、「預立醫療照護諮商」等專有名詞，就覺得頭昏腦脹。您是不是對《病人自主權利法》感到有點困惑，很想弄懂，卻又不知道該從何下手呢？ 別擔心！現在就讓冬瓜行旅用最簡單明瞭的文字，陪伴您一步步認識《病人自主權利法》！
什麼是病人自主權利法？病主法適用對象是誰？
《病人自主權利法》（以下簡稱為《病主法》），顧名思義，指的就是讓「病人自己做決定的權利」。意思就是，我們能夠在還沒成為病人前，預先決定，萬一我們的病況符合以下其中一種時，要接受哪些醫療處置。
《病主法》適用的五大臨床條件如下：
1、末期病人
2、處於不可逆轉之昏迷狀況
3、永久植物人狀態
4、極重度失智
5、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
也就是說，當我們的病況符合上列其中一項時，即使我們身處昏迷、無法表達意願的情況之中，仍然能根據我們在「清醒時」的意願，來選擇自己要接受、或是拒絕哪些醫療行為。維護我們的尊嚴，保障我們「善終」的權利。
如何簽立「預立醫療決定書」與文件、費用？哪些醫院可預立醫療照護諮商？
那麼，我們該如何為自己預先做決定呢？首先，我們必須明白，決定醫療行為是攸關生命的大事。因此，必須先和醫護團隊進行討論，對每項醫療行為的使用時機、方式、後遺症等等，有了充分的了解之後，才能為自己做決定。
而這個與醫護團隊溝通的過程，就稱為「預立醫療照護諮商」（Advance Care Planning）。
諮商過後，我們能預立自己要不要插管、壓胸、電擊，又或是要不要使用呼吸器、人工餵食等等的醫療決定。將自己的意願，簽署在同意書上，上傳到衛福部，註記在健保卡。而這份我們所簽署的內容，就是「預立醫療決定書」（Advance Decision，簡稱為AD）。
依據目前的法規，只要是年滿20歲、具有行為能力的人，都可以到衛福部公告的機構，進行「預立醫療照護諮商」，簽署「預立醫療決定書」。
簽署的時候，需要有一位二等親之內的親人陪同，以及一位見證人在場。另外，由於「預立醫療照護諮商」目前屬於門診自費項目，因此需要掛號，也須收費。每間醫院的收費標準略有不同，以臺北市立聯合醫院和平婦幼院區為例，第一位收費2250元，第二位及第二位以上收費800元。中低收入戶等其他社會福利資格者，各有不同的補助。
而根據2024年1月的衛福部健保署資料，健保署預計在2024年年中，將四類病人納入健保給付、免除預立醫療諮商費用。但目前還沒正式開始實施。
更詳細的資格或條件限制，可以參考冬瓜行旅之前的這篇文章：ACP(預立醫療照護諮商)與AD(預立醫療決定書)是什麼?ACP與AD申請流程、諮詢內容與費用?
也可以撥打《病人自主權利法》免付費專線 0800-008-545詢問。
「團體預立醫療照護諮商」的實際經驗，團簽的費用怎麼算？
看到這裡，有些人可能會想：「什麼？要親自跑一趟醫院，還要找親人陪同，這麼麻煩？而且竟然還要收費！兩千多元不便宜耶！」
別擔心，冬瓜行旅提供您一個節省費用的好方法：
我們可以邀請親朋好友、同事鄰居，一起進行「團體預立醫療照護諮商」。
前陣子，冬瓜行旅就透過台北市立聯合醫院和平婦幼院區的協助，團體簽署了「預立醫療決定書」。團體簽署有非常多好處，讓我們把自己的實務經驗分享給大家，提供給各位旅客們參考。
「團體預立醫療照護諮商」流程
步驟1、先向醫療院所提出申請
首先，我們先和北市聯醫和平婦幼院區聯繫，表達了我們想「團體預立醫療照護諮商」的意願。院方會提供表單給我們，讓我們將有意願參與的同事姓名填寫上去。之後，院方會為每位意願人掛號，並且一一打電話，確認病歷資料，省去了我們預約門診掛號的煩惱。
步驟2、醫師以簡報說明《病主法》內容
簽署當天，我們租借了一個會議空間，由北市聯醫和平婦幼院區的社工室主任──楊君宜主任，以及神經內科主任──劉建良醫師，偕同社工師、心理師、護理師等醫療團隊，一起來為我們做說明。 一開始，劉建良醫師先以簡報的方式，向我們說明《病主法》的內容。從流程到醫療方式、如何做決定，都做了詳盡的解釋。比如，前面提到的五大臨床條件，「末期病人」怎樣才算是末期？必須經過幾位醫師才算？會經過幾次判定？而插管到底是插什麼管？會有什麼影響？人工餵食的方式又是什麼？ 劉醫師以一種淺白不失幽默的方式，講到讓每個人都能聽懂。也會舉一些臨床上的實例，讓我們更容易理解。
步驟3、社工師及護理師接受個別提問
簡報過後，每位意願人加上一位二等親之內的家人，視為一組。每組都會有社工師及護理師陪同，協助我們填寫預立醫療決定書。過程中，只要有不懂的地方，都可以提出來詢問。即使是對鼻胃管該如何使用，管子的粗細、材質，會有怎樣的影響，這種非常細節的部分，只要有疑慮，護理師都會說明到我們能夠了解。絕對不會讓我們在一知半解的情況下，做出倉促的決定。 而每個家庭的需求不同，需要考量的點也會不一樣。社工師會聆聽我們的需求，給予建議。
「團體預立醫療照護諮商」的好處
綜合以上，「團體預立醫療照護諮商」的幾項優點如下：
1、不用親自掛號 向醫療院所提出申請之後，會由院方協助確認每位意願人的病歷資料。
2、不在醫院簽署 疫情過後，很多人都盡量避免出入醫院。團體簽署可以安排在醫院以外的場所，令人感覺很放鬆，也比較沒有距離感。
3、節省費用 由於團體簽署是大家一起掛號，以臺北市立聯合醫院和平婦幼院區為例，當天我們簽署的夥伴，除了第一位是2250元之外，其他每位都是800元。
4、不需另外找見證人 團體之間可以互為見證人，所以大家只要帶自己的家人就好。
5、有人幫忙提出自己沒想過的問題 因為是團體簽署，每個家庭的狀況不同，所以能夠從別人提出的問題中，思考自己從來沒思考過的面向。簽署過程中，夥伴們紛紛提出自己的疑問及想法。有人問道：「如果有天反悔怎麼辦？」還有人問道：「那如果自己簽署了不急救，但家屬不願意呢？家屬可以更改我們的決定嗎？」這些都是我們如果自己去簽署，未必會想到的問題。
病主法的核心精神
在團簽的過程中，我們會發現，即使是朝夕相處的家人，也會有不同的想法。
楊君宜主任表示，《病主法》最重要的核心精神，就是和家人開啟「溝通」。很多人認為要帶親人來簽署非常不方便，但如果沒有和家人進行溝通，萬一有天發生意外時，為我們做決定的還是家人。家人在不了解我們意願的情況下，無論救或不救，都會產生很大的心理壓力。
每個人對於善終的想像不一樣，完成預立醫療決定，是對家人愛的表現。我們都能在自己健康及意識清楚時，及早思考。
想了解更多關於團體簽署的內容，可以參考這支影片：
冬瓜行旅關心您對善終的每一個需求。
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